第十三章 器官捐贈:預設選項不是萬靈丹¶
器官捐贈是全書最重要的自我校正案例。作者把有效同意率、真實意願與實際移植分開,納入患者、捐贈者和家屬,主張提示選擇與完整流程建設。核心是不能因預設強大,就忽略同意品質、家屬角色與醫療執行能力。
政策制訂者運用選擇設計來達成政策目標時,手法愈來愈高明。因此,有一點格外讓人感到驚訝:人們曾詳細討論過選擇設計的一個重要領域,恰恰是我們認為選擇做得較差的,也就是器官捐贈。本書初版花了一整章探討器捐,就像這一章一樣,擺在原書較後面,可能沒有人看,也可能是我們寫得不好,或者讀者可以猜到我們的立場是什麼,便沒有必要讀。現在,我們要像打高爾夫的人一樣給自己「重打不計」(mulligan)的機會,這是比較好聽的說法,意思就是假裝打得很差的一球沒發生,再試一次。這就是我們現在要做的。
我們開始寫第一版時,列出可能要探討的主題,器捐是最早列入的其中一項。我們認為這是很適合討論的主題,因為我們知道好友艾瑞克.強森(Eric Johnson)和丹.高斯坦(Dan Goldstein)的一項研究結果。1他們探討的是,預設規則對猝死者器捐的意願表達會產生什麼影響,最後得到讓人驚訝的研究結果。在預設民眾願意器捐的國家(所謂的推定同意制〔presumed consent〕),很少人選擇退出。但在人民必須採取行動才能器捐的某些國家(這個政策稱為知情同意制〔informed consent〕或明確同意制〔explicit consent〕,美國稱為明確授權制〔explicit authorization〕),則是多數人都沒有選擇加入。兩人的研究報告包含了號稱是社會科學界最著名的圖表。
圖13-1 各國有效同意率(資料來源:強森與高斯坦,二〇一三)
能讀到這裡的人應該不會對這個結果感到意外,但這還是很驚人。只有百分之十二的德國人同意器捐,卻有超過百分之九十九的奧地利人沒有選擇不捐。太神奇了!
我們開始寫探討器捐的那章時,很自然地以為自己主張的是推定同意制。知道這本書的人(包括很多真正讀過的人),也得到同樣的結論。但令人驚訝的是,那並不是我們最後的結論。經過研究後,我們主張的是另一種政策,我們稱之為提示選擇制(prompted choice)。
讓我們氣餒的是,其後數年來,一些國家(包括威爾斯、英格蘭、德國)都考慮或實際改採推定同意制。相關法律通過後,我們常會在推特收到恭賀訊息!在預設選項的設計得到最多關注的這項單一議題上,有些國家採取的是我們認為錯誤的制度,這實在讓人感到挫折。請讀者自行配上磨牙的音效。為什麼會如此?一個可能性是我們的結論是錯的,因此我們準備撰寫這個新版本時,做了一些研究,深入探討這個議題,審慎思考各種政策的優缺點。先預告內容:我們認為大家對政策希望達到的目標有點錯亂了。目標不只是選出一套制度,讓前述圖表中的長條愈高愈好。注有一個核心目標是拯救性命,讓更多器官得以被運用,但這不是唯一的目標;將各種可能互相衝突的利益、好惡、權益都納入考量也很重要。
若要釐清這個政策的思考方式,基本上要先區分很重要(且有重疊)的三類人。第一類是需要或將來需要器官救命的人,且稱之為患者。第二類人在生命的某個時刻可能瀕死,而器官可救人一命。預設規則直接適用這些人,我們稱之為潛在捐贈者。這類人包括一個國家所有的健康成年人,政策的討論自然把重點放在他們身上。一項實用的資訊:你成為患者的機率大約是器捐者的三倍。
我們要考慮的第三類,是潛在捐贈者中實際死亡且有健康器官可使用的一小群人的家人,我們稱之為家屬。家屬很重要,因為移植團隊在摘除器官之前通常要和近親討論,多半是在極度艱難的情況下,且潛在捐贈者往往是很突然地過世,死者可能是某人的小孩或伴侶。這類談話在不同的國家可以有很大的差異。我們認為政策的討論經常忽略這些悲傷的家屬所扮演的角色。
這個領域的最大目標是盡量救回最多的患者,但政策也應尊重潛在捐贈者和家屬的權益和偏好。這時候哲學家約翰.羅爾斯(John Rawls)的觀念「無知的面紗」(veil of ignorance)很有用。每個人都是潛在捐贈者,但在某個時間點也可能是患者或家屬。我們設計的政策應該在任何人知道自己扮演的角色之前注,便被認為是最好的政策。
我們會詳細討論這個議題,不只是因為議題本身很重要,也因為能夠就預設選項的運作方式提供普遍的啟示。如同我們在退休金的情況中看到的,自動被加入的人和自行選擇加入的人未必得到同樣的待遇。這裡也是同樣的情況。假設A是身處推定同意制國家的潛在捐贈者,沒有選擇不捐,B身處明確授權制的國家,登記為器捐者;這兩人得到的待遇是不同的。這個重要的差異讓此議題的分析變得比表面上更複雜。我們支持提示選擇制,因為沒有證據顯示另一種可行的制度可以拯救更多性命(因而從患者的利益來看更優異),也因為我們認為此制最能尊重潛在捐贈者和家屬的權益。同時,我們贊成運用更多推力與更高明的選擇設計來促進提示。
背景¶
第一個成功的器官移植案例發生在一九五四年,當時是一位男性捐腎給他的雙胞胎兄弟。八年後才有第一個死後移植腎臟的案例,其後的發展大家都知道了。
自一九八八年以來,美國器官移植案例超過八十一萬九千件,其中近八成的器官來自死亡捐贈者。2不幸的是器官的需求遠超過供應,這表示如果我們能找到方法讓更多器官被運用,就能救回很多人的性命。二〇二〇年十一月,光是美國就有十萬八千人在等待器官(多數是腎臟),以全世界來說,還要再加上數十萬人。3很多人將在等待中死亡(可能多達六成),等待的人數近年來減少了一些,但移植數還是遠低於需求。目前的等待名單中將近三萬五千人已等待超過三年;美國政府估計每天有十七人在等待中死亡。4
器官的主要來源是被宣布「腦死」的患者,意指腦部的全部功能皆已喪失且無法復原,只是暫時以呼吸器維生。在美國,每年約有一萬兩千名到一萬五千名潛在捐贈者屬於這一類,但真正捐出器官者不到三分之二──因為身體狀況如罹癌或感染而不能移植,或因為沒有授權移植。5
活體器捐是腎臟的另一個來源,這是可行的,因為每個人都有兩個腎臟,但付錢給捐贈者卻是非法的(雖然有些國家確實默許這類黑市存在)。不過,的確有人會捐腎,並獲得允許,亦即當哪天需要時、可於等待名單中排在優先位置。這些捐贈者通常是受贈者的親戚或朋友,但如果捐贈者與受贈者無法配對,醫院可以設立配對系統──這是最接近現存市場的機制。最簡單的做法是:患者血型A,志願捐贈者血型B,配對機構便去尋找血型B的患者和血型A的捐贈者,然後安排同步手術。但這類雙向交換有時很難安排,尤其是較罕見的血型。已有經濟學家(尤以艾文.羅斯〔Alvin Roth〕最有名)協助解決這個問題,設計一套機制促成更細膩的多方配對鍊。6另有一些善心人士會捐腎,只因為認為這是對的事,遺憾的是數量不足以滿足需求。
當供不應求時(如同這個情況),經濟學家通常推薦利用價格減輕短缺問題,例如蓋瑞.貝克(Gary Becker)和胡立歐.荷黑.伊利亞斯(Julio Jorge Elías)便主張創造腎臟市場。7這種市場的運作方式,是將可取得的腎臟分配給出價最高的患者,就像販賣瑪莎拉蒂和法國聖特羅佩市(Saint-Tropez)的別墅一樣。患者願意付愈多錢,捐贈者供應腎臟的意願就愈高。不只是經濟學家抱持這種觀點,有些哲學家也強烈支持人們應該可以買賣腎臟。8
但這種政策進展並不順利,唯一容許腎臟合法市場存在的國家是伊朗。9如同羅斯指出的事實,多數人聽到腎臟市場的觀念就覺得很「反感」,10人們不認為腎臟應該完全(或甚至只是部分)依據付錢的意願(和能力)來分配。奢侈品僅限於富人享用沒關係,但多數人相信救命的手術不應被限制。很多國家決定,腎臟(及其他器官)等待名單的順序應該取決於醫學因素,例如患者需要腎臟的程度有多急迫、患者預期可活多久,以及患者已等待了多久。
種種因素都代表著,要滿足腎臟的需求──以及其他不可能由活體捐贈的器官如心臟和肝臟──只能仰賴死亡捐贈者的器官。每位捐贈者可提供多達八種器官供移植,因此,每多一位捐贈者都很寶貴。11至於能取得多少器官,潛在捐贈者與通常會被徵詢意見的家屬怎麼做便很重要。預設規則在此便要登場了。當潛在捐贈者被宣告死亡,我們應該有什麼政策?這裡有多種選項可以考慮。
例行摘除¶
最激進的做法稱為例行摘除(routine removal)。依照這種做法,死者的身體歸政府所有,政府有權取下其器官,不必徵求任何人同意。聽起來似乎很詭異,但例行摘除確實可以拯救最多患者的性命,因此如果這是唯一的目標,這可能是最好的政策。此政策可以達到目的,又不會侵犯任何有機會活下去的人。
美國沒有任何一州廣泛採行這項原則,但有些州的驗屍官以前在驗屍時,不必徵求任何人的同意,便能摘除眼角膜。在這些地方,眼角膜的供應量確實大幅提高。以喬治亞州為例,一九七八年的眼角膜移植數僅二十五例,實施例行摘除制後,一九八四年增加到一千多例。12如果能廣泛實施腎臟的例行摘除,無疑能避免數千人提早結束生命,但許多人認為這樣會損及潛在捐贈者的權益。很多人欣然同意器捐(包括兩位筆者,事實上我們已表達同意),但反對讓政府有權在未經明確同意下任意摘除器官,即使即將死亡。因為這種做法違背了一個普遍的原則:在一般情況下,每個人應該有權決定自己的身體要如何處置。我們雖認同例行摘除的潛在益處,但也認為這些反對意見已經讓這件事有了結論。
推定同意制¶
有些國家採取選擇退出制,通常稱為推定同意制。嚴格執行此政策時,所有人都被推定同意捐贈,除非明確表示不願意。我們從那張著名的圖表可得知,事實上很少人會選擇退出,因此這項政策相當吸引人(從拯救性命的觀點來看,應該有很大的效益)。而且潛在捐贈者可以選擇退出,權益不會受損。就家屬的利益來說,應該沒有理由反對推定同意制。
但先不要那麼快下結論!在任何情況下,如果幾乎每個人都同意預設選項,那我們可能得好好想一想;至少這會鼓勵我們探討究竟發生了什麼事。假如沒有人選擇退出,可能是因為沒有注意或惰性,而不是因為預設選項表達出他們真正做決定時會選擇的做法。倘若多數人都沒有審慎考慮這個選擇,或根本不知道有這項政策,那麼也許我們不能那麼放心地將他們被推定的偏好當真。事實上我們相信,如果一個國家只有少數人選擇退出,我們就沒有道理認為人們未選擇退出這件事有多大的意義──因為很難據此認定這反映出他們的真實想法。
若要進一步檢視這個問題,我們要稍微思考一下挑選預設規則的倫理。我們主張,選擇設計師在挑選預設規則時,應努力符合人們在下列幾項條件下所做的選擇:掌握所有相關的資訊、沒有受行為偏見影響、有時間審慎思考之後再做選擇。調查顯示,在很多國家,絕大多數人都願意器捐,推定同意制似乎大抵符合這項原則(如同前面說的,似乎可以拯救人命;後文會再討論「似乎」二字)。但有另一項因素要考量:當人們未採取某種行動時,我們可以據此對他們的好惡做出多強烈的推斷?注尤其當選擇退出率相當低時,未採取行動可以有兩個同等合理的解釋:欠缺顯著性(他們不知道可以選擇)和淤泥(選擇退出的代價很高)。
既然未能選擇退出並不能清楚表示好惡,在設計預設規則時就必須小心謹慎。我們且比較兩種選擇退出政策作為說明:推定同意制和自動加入退休儲蓄制。當某人接受預設選項,加入一項退休方案,我們便要確定她已被清楚告知是什麼情況,如此才能確保選擇退出權是玩真的。如果她事後才注意到真實情況,或當初並沒有細想,只是覺得隨便怎麼做都沒關係,甚至其實寧可不要儲蓄,這時她還是可以選擇退出──停止提撥或領回所有錢。提早領回或許會有稅務上的罰則,但無論如何,自動加入的人承受的傷害不會太大。
反之,有些人強烈反對死後被任何人動自己的身體,但可能根本不知道有這項政策,更遑論知道要怎麼選擇退出。提醒或許有幫助,但可能不夠顯著,人們也可能拖延。如果有人不想要器捐,其意願應該被忽略嗎?前面說過,很多人堅信答案明顯是否定的。遺囑具法律效力,可以決定金錢與其他財產如何分配給繼承人。如果我們認為亡者有權決定他的錢怎麼使用,難道不應該也有權決定他的身體怎麼處置?同樣的道理,若患者預先聲明希望得到何種臨終照護,也應該被尊重。
接著要考量前面提到的第三類人的利益,也就是死者的家屬。很少(甚至沒有任何)國家真正實施嚴格的(或者說「硬性的」)推定同意制,即不必徵詢家屬的意見就取走亡者的器官。(後文會看到,這一點對我們的分析來說很關鍵。)一般會告知家屬將使用器官,如果遭到反對就不會進行。事實上,最近開始採取推定同意制的許多國家,明確稱其政策為「軟性」推定同意制,因為法律規定一定要徵詢並尊重家屬的意願。在我們看來,很多家屬已經要面對喪親之痛(且常常是無預警的情況),這項政策更讓家屬承受超乎尋常的殘酷懲罰。(年輕健康的器官常來自公路上意外死亡的人。)
在我們看來,推定同意制的問題是,這其實是家屬同意制,而家屬對捐贈者的意願其實所知甚少注。某人沒有選擇退出某項政策,這件事本身可能無法說明什麼,尤其幾乎沒有人選擇退出的話。在很多推定同意制的國家,並沒有建立主動選擇器捐者的名冊。最近轉為軟性推定同意制的威爾斯和英格蘭是例外,他們仍保留現有的捐贈者登記名冊,並鼓勵新加入者登記。但我們還是擔憂,如果人們以為推定同意制代表已經預設登記了,長期下來,人們就不會登記為捐贈者了。既然政府已推定我同意了,我幹麼還登記?
還有一點值得注意。倘若一個國家採取硬性推定同意制,幾乎每個人都跟著預設走,那麼例行摘除和推定同意制這兩種政策幾乎沒有兩樣。令人不解的是,兩種政策如此相似,但一種被認為沒人性,另一種卻被認為考慮周全又符合現代價值。在這種情況下,如果選擇退出率沒有增加(這個假定未必成立),推定同意制確實能挽救很多患者的性命。但推定同意制的確不同於例行摘除,潛在捐贈者(至少理論上)有機會選擇退出。如果清楚地給他們機會,且選擇退出很容易,基於道德反對的意見就會削弱很多。
值得注意的是,自動加入儲蓄方案和自動加入成為器捐者有很大的差異;前者的目標是幫助員工儲蓄,後者是拯救第三人的性命。有些人相信,當涉及第三人的健康時,使用較強大的推力或甚至命令,或許是合理的。我們也抱持這樣的信念!但就現在討論的問題而言,我們認為潛在捐贈者應有權依照其意願處置自己的身體,選擇設計不應違背其意願。所幸,我們還可以考慮別的選項。
明確同意制¶
推定同意制是選擇退出制,相對的做法顯然是採取某種選擇加入制,最常見的就是所謂的明確同意制或知情同意制,意指民眾必須採取具體行動表明願意捐贈。現在多半是採取網路意願登記,但顯然有很多口頭表示有意願的人沒有採取必要的行動,強森和高斯坦的圖表主要就是呈現這一點。
舉例來說,最近的蓋洛普(Gallup)調查顯示,超過九成的美國人表示支持或強烈支持器捐,但只有百分之五十五表示已登記捐贈。13的確,人們在調查時未必說真話,但沒有登記也可能是因為沒注意、惰性、拖延,或是登記捐贈的步驟阻礙了一些有意願的人。若是如此,選擇加入制可能無法反映潛在捐贈者在下列情況中的回答:當他們專注在捐贈的問題上、被充分告知、相信表達捐贈意願不會影響醫院提供的治療品質、沒有拖延。如果政府採取的是「純粹」的選擇加入制──沒有以某種方式輔助──那可能真的不太能充分反映潛在捐贈者的真實偏好。也許他們需要一點推力。
提示選擇制¶
我們要如何促成更多有意願器捐的人登記呢?將之列為預設當然是一個辦法,但如前文所述,這麼做有一些缺點。所幸,選擇設計師掌握的不只是預設的工具。我們偏好的設計稱為提示選擇制,也就是盡力輕推捐贈者登記,從而提升明確同意的比例。提示選擇制的主要功能是克服拖延、惰性和不注意。
這類設計的第一步是祭出我們的一貫配方:把它變簡單。如果你住在美國,只要幾分鐘就可以上網登記。你可以上生命捐獻組織(Donate Life)的網站(donatelife.net)。要不要現在就做呢?過去有一個常見的做法是,要求民眾在駕照背面或特定捐贈卡簽署,某些地方還需要兩位證人簽名。這些其實會阻礙登記,不符現代社會的精神,法律也很明智地將之廢除了。這正是消除淤泥所發揮的效果!
下一步是吸引人們的注意,這就是「提示」的部分發揮作用的時候。我們不能寄望每個人都花心力去登記(即使很容易),因此,何不趁著抓住他們的注意力時,請他們登記?現在美國每一州都會在民眾更新駕照時這麼做,雖則在一些地方還不是很普遍。民眾拍照並繳費後,會被詢問是否願意成為器捐者,如果答「是」,名字就會增添到紀錄裡,駕照會註記「捐贈者」,[A]這已經愈來愈常透過網路更換新駕照來完成。目前美國約有一點七億人登記捐贈,幾乎全都是透過駕照註記。14
最後一步是確保捐贈者的意願被遵從。美國每一州都通過「第一人稱同意法」(first-person consent law),以確切做到這一點。當一個人登記為捐贈者,便是在法律上允許死後捐贈。這條法律甚至讓依法執行的團隊可以免除責任;反對的家屬可能會大肆抗議,但有了清楚的法律條文,負責與家屬對談的器捐團隊可以說,這是依法為他們的親人落實意願。這樣做對家屬也有好處──他們不再需要在高度不確定和情緒壓力很大的情況下做決定。這對患者也是好事,在美國,死亡時在醫學上符合捐贈資格的登記器捐者的「轉換率」(conversion rate)接近百分之百。
然而,我們還是認為選擇設計在這裡有改善的空間。我們了解為什麼要在每次更新駕照時詢問要不要器捐,對於曾經拒絕但想要改變心意的人來說,這個辦法很不錯。然而我們不免懷疑,當局是否應該再問問上次更新駕照時願意器捐的人。也許可以假定曾經同意的人仍然同意?但如果之前同意的人再被問一次,或許會接收到一個無中生有的訊號,好比他們的器官可能不再適合捐贈,或官員認為他們做錯決定。我們認為,之前同意的人應該要能夠改變心意,但不確定應該多久被提示一次。
此外,監理所(Department of Motor Vehicles)也許不是決定器捐與否的最佳場所。既然可以在網路登記器捐,那麼任何地方都可以進行這種號召活動。依循這個思維的一個做法來自以色列,他們在選民投票時提示器捐。這個聰明的點子是成功的創新做法。在美國某些州(如紐約州),你也可以在登記投票時登記器捐,這也是很好的構想。15另一個可能性是在報稅時提供這個選項。
我們還能透過其他方式輕推人們登記器捐,例如透過聰明的媒體宣傳活動。一個很棒的例子是巴西足球隊累西腓體育俱樂部(Sport Club do Recife),該球隊在主場比賽時秀出一段影片,鼓勵球迷在印有球隊標誌的器捐卡登記。你可以上網搜尋「不朽球迷」(Immortal fans)的影片,[B]很值得一看。影片中,一個接受心臟移植的女子承諾她這顆新的心臟只為累西腓球隊跳動!幕後工作人員表示,此宣傳活動讓五萬多人登記器捐。我們希望其他運動隊伍也能效法,若是運動聯盟更好。
比利時(尤其是法蘭德斯地區)是採取這類推動器捐活動的先驅。二〇一八年,電視節目《讓比利時再度偉大》(Make Belgium Great Again)有一集專門探討器捐,除了訴諸情感,同時也直接呼籲採取行動。節目還與法蘭德斯區的兩百四十個市政府合作,在下一個週日開門上班,讓民眾進去完成器捐表格。此活動催出超過兩萬六千名新的登記者,這是很了不起的成就,因為法蘭德斯以前的平均登記人數每年約在七千到八千之間。16
該節目還在二〇二〇年推出一集特別篇,促使大眾對新的網路登記辦法有更多了解,同時在法蘭德斯的科特賴克市(Kortrijk)發起特別的活動。一夜之間,腳踏車道噴上「打電話到0491 75 71 63預約一生最美好的約定」。民眾撥打這個號碼時,會聽到市長與節目主持人的聲音,鼓勵大家上網登記。另外,比利時也讓民眾在城市選舉時登記為器捐者,政府還推出聯邦貨車在二〇一五至二〇一九年巡迴全國,教育學童認識器官移植,帶動家屬彼此對器捐展開討論。在這樣的努力下,無怪乎比利時自二〇〇九年起,登記器捐的人數變成三倍以上,選擇退出的人數則維持停滯。17
最後還有一項做法值得我們按讚,那是真正的「推向更好的明天」,我們很高興告訴大家此計畫源自蘋果(蘋果創辦人賈伯斯曾接受肝臟移植)。當美國人購買新的iPhone或首次設定健康app,會被提示透過生命捐獻組織登記為器捐者。此計畫自二〇一六年創辦以來,催出超過六百萬人登記。
強制選擇制¶
另一種做法是規定每個人都要表明是否願意器捐,這是否可行,因國家而異。在美國,沒有什麼明顯的方法可以詢問到每個人,因為並不是每個人都有駕照或護照。然而,在詢問申請駕照者時,可以採取強制選擇制,而不只是詢問。在每個人都必須有身分證且會在合理頻率下更新的國家,這項做法比較能普及。(這不是十八歲問一次就定終身的那種問題。)如果目標是拯救性命,強制選擇制或許看似比提示選擇制好一點,因為會有更多人登記選擇。從保護潛在捐贈者和家屬的角度來看,至少和提示選擇制一樣好。但真的是這樣嗎?
要回答這個問題,我們必須先探討另一個問題:提示選擇制和強制選擇制的差別在哪裡?中間的差異並不明顯,事實上,我們所謂的提示選擇制,長期以來在器捐文獻裡一直被稱為強制選擇制,造成很大的混淆,所以我們應該釐清一下。假設民眾透過網路申請駕照,被規定要回答器捐的問題,不回答就無法完成申請,這是強制選擇制;但如果只是提示,民眾可以直接選擇不回答。[C]這是一個優點,因為未登記並不代表拒絕器捐,而是沒有做決定。注這能讓我們在某人死亡時詢問其家屬;有些人希望由家屬決定,尤其是在某些文化中。如果強制一定要同意或不同意器捐,就會去除選擇加入制的一大優點──提供兩條路徑通往同意器捐的結果。
哪一項比較好:強制或提示?答案並不明顯。假使人們對這個問題不夠注意,或許能採用強制,但也可以只靠提醒辦到,如:「你沒有回答器捐的問題,你願意在完成申請之前回答嗎?」
我們支持自由家長制,當然盡可能抗拒採用強制,在這個情況下,我們認為有充足的理由要反對強制。其一,證據顯示強制選擇制可能造成反效果,意思是從救命的角度來說,效果或許不及提示選擇制。德州實施強制選擇制時,只有百分之二十的人同意器捐。18維吉尼亞州的狀況相似(可能好一點),也只有百分之三十一的人登記。19另外,經濟學家賈德.凱斯勒(Judd Kessler)和艾文.羅斯的實驗結果顯示,強制人們做選擇時,同意加入的較少;他們的論文標題〈說「不」不一定是不〉(Don’t Take ‘No’ for an Answer)已充分反映結論。20
我們之所以會偏好多數州採取的提示選擇制,另一個理由是考量民眾的反彈。選擇不回答問題的人不會被記錄為器捐者,但仍然會發給駕照。這些州只追蹤選擇加入的人,不包括選擇退出的人。此制登記的是捐贈的「人」,而不是捐贈的「決定」──這個區別很重要。但這又引起強制選擇制的一個有趣問題:官方會記錄不同意的答案嗎?在強制的做法下,這似乎是符合邏輯的暗示,若是如此,它會被視為具法律效力的拒絕,並且會告知家屬。保留不願器捐者的紀錄,幾乎一定會讓捐贈人數減少。
如果強制選擇制能夠拯救性命,這當然是此制的一大優點,但我們認為證據顯示,在這個領域,提示選擇制應優於強制選擇制。
誘因¶
社會一般不接受付錢給活體捐贈者(除了伊朗之外),但任何制度都可能透過提供額外的誘因來強化,舉例來說,活體捐腎者現在可以獲得全額醫療費和(一定限額內)薪資損失的補償。21以色列便是依據這種精神實施一項很有意思的誘因政策,可以帶給我們一些實用的啟示。
以色列雖保留選擇加入的捐贈者名單,最終決定權還是要看近親,因此取得同意是關鍵。(他們沒有「第一人稱同意」的法律。)以色列議會意識到這個事實,首先在二〇〇八年通過法律,一個人若是在列入等待器捐名單的至少三年前登記同意器捐,可以獲得優先權。其次,若是等待者的一等親曾於死後捐贈器官,他的優先順序更高。[D]後者這項因素代表,做最終決定的親人可能因同意器捐而直接受惠。新加坡也提供誘因,但敘述方式轉變為損失(而不是獲得)。他們採取相當嚴格的推定同意制版本,保留選擇退出者的紀錄,但選擇退出者會被告知,哪天他們需要別人捐贈時,會排在等待名單最末尾。[E]
以色列的政策似乎頗有效,政策改變之後五年內,家屬授權率從百分之四十五提高到百分之五十五。22此政策也讓更多人登記器捐,因此似乎值得認真考慮,尤其是在登記率較低的國家。(別忘了,美國的成年人口大約是百分之五十五的登記率。)
拯救性命?¶
一些國家最近從選擇加入制改為推定同意制,美國有一些州也考慮採用。改變的理由通常是認為,推定同意制可以拯救性命;但問題不是這麼簡單,並沒有足夠強大的證據可支撐這個結論。不僅如此,我們認為本章提出的一些問題仍混淆不清。
首先,我們認為人們從強森與高斯坦著名的圖表得到的結論是錯的。實證的結論應該是:預設選項對於導引出民眾的偏好有很大的影響。我們在本書中一再看到支持此結論的證據,這個例子尤其提供絕佳的實證。但若認為採取推定同意制並將選擇退出率壓低,便必然能拯救性命,那就錯了。
一個國家若實施硬性推定同意制(不需徵詢家屬的意見),這個結論就很合理,捐贈者的意願真的就是被推定同意了。這種政策會讓相關人員在處理這個極具時效性的程序中,完全不需要花時間和心力取得家屬的許可,也不必承擔家屬阻撓捐贈的風險;但真正實施此政策的國家很少(如果有的話)。只舉一個例子就好,義大利在名目上採取推定同意制,但官網如此敘述家屬的角色(我們的翻譯):「如果死者沒有留下器捐的宣示,必須在親人不反對捐贈的情況下(順序:配偶、伴侶、成年子女、父母),才可以進行器捐。未成年者一律由父母決定,只要其中一人反對,就不能進行器捐。」23
即使是法律採取硬性推定同意制的國家,如奧地利與新加坡,實務上,醫生在摘除器官前仍會詢問家屬。瑞典是另一個理論上採取硬性推定同意制的國家,但家屬同樣可以否決,除非捐贈者生前曾主動選擇加入。這些政策都很能讓人理解。在家屬非常傷心或激動的情況下,對死者的意願又不甚確定,醫生自然不願催促家屬決定器捐,即使醫生在法律上絕對有權利協調捐贈事宜。公事公辦可能反而讓一般人對器捐產生反感。
最近採行類似政策的英格蘭、威爾斯及其他很多國家,法律明確規定其政策是軟性推定同意制,也就是器官被使用之前一定要先詢問家屬或親近的朋友,如果都找不到人,就不會動手術。就這些規則與習俗來看,不太容易看出推定同意制實際上要如何拯救性命。
若要釐清我們所了解的政策,可依據各國現有的制度(選擇加入制或選擇退出制),以及人們透過行動(表達偏好)或不作為(未表達偏好)所呈現的偏好來分類。共有四種可能性,如表13-1。
表13-1 器捐方案中依據人們的行動與不作為所推斷的偏好[F]
假如以同樣或甚至相似的方式對待第一組和第四組(隱晦同意或明確同意器捐),預設選項的設計會有很大的影響,但事實上兩組被對待的方式差異很大。在採取第一人稱同意法的美國,對待第四組(登記器捐者)的方式最利於器捐:法律會支持捐贈者主動表達的意願。然而,第一組只是沒有選擇退出,因此得到的對待與沒有登記的第三組相似。這麼做有其邏輯:不論是什麼制度,對於沒有主動表示偏好的人都一視同仁。我們從那張著名的圖表知道,這適用於多數人!
反之,由於第二、四組是主動選擇,一般都會被接受。選擇加入制有一個好處,就是多一次同意的機會──如果某人沒有登記,當局會詢問家屬是否許可。器捐專家亞歷珊卓.葛雷濟爾(Alexandra Glazier)稱之為「蘋果咬兩口」。24反之,若採取推定同意制,尤其在沒有登記器捐者紀錄的情況下,就只有一次同意的機會,那就是家屬的意見。
這一切表示,「推定同意制」一詞會誤導人,事實上根本沒有真的推定誰同意了。我們認為,有些國家會想要制訂推定同意制的法律,一部分是因為沒有弄清楚改變預設選項會有什麼影響。如果真的付諸實施,推定同意制當然能拯救性命,只要是沒有選擇退出的捐贈者,就可摘除其器官。但如同前面所強調的,我們沒有找到任何國家在實務上這麼做,即使是像奧地利與新加坡這些以法律明文規定的國家也一樣。
話說回來,這是需要以經驗印證的問題。改為推定同意制真的能拯救性命嗎?為了回答這個問題,很多研究者比較各國實際移植了多少器官,但並無定論。無法釐清的一個原因是,研究的國家不到五十國,這是很小的樣本,且那些國家有一些很重要的差異會影響器捐。試舉一例,天主教徒通常比較贊成器捐,天主教徒占多數的國家較可能採取推定同意制。所以,如果推定同意制的國家器捐比例較高,這是因為宗教或公共政策?沒錯,多變數分析(multivariate analysis)可以試圖釐清這個複雜的狀況,但這時候又會凸顯樣本太小的問題。[G]
實證分析(empirical analysis)還有一個更基本的問題,就是如何決定哪個國家應歸類為採用推定同意制。試以長期以來在器捐方面領先各國的西班牙為例。西班牙通常被歸類為推定同意制,一部分是因為他們是最早制訂推定同意法的國家(一九七九年)。但不出一年,政府便澄清這條法律,強調一定要徵詢家屬的意見。捐贈者的同意從來沒有被推定注,甚至沒有登記選擇退出的人。因此,西班牙實質上是(由家屬)選擇加入的國家。將優異的器官移植紀錄歸因於那條舊法律,當然沒有意義。
西班牙國家移植組織的創辦人拉斐爾.馬特桑茲(Rafael Matesanz)及現任執行長碧翠絲.杜明奎─吉爾(Beatriz Domínguez-Gil)清楚表示,西班牙的成功不能歸因於該法律:「相反地,成功的關鍵在於基礎設施、死後捐贈流程的周全安排和持續的創新。注」25「西班牙模式」的核心是該國的三層次移植協調網絡。在地方層次,每一家器官獲取醫院會指派一位醫生擔任專責的移植協調員,此人會確保及早發現並介紹該醫院的器捐候選者。參與器官移植的醫療人員也會特別接受整個捐贈流程的訓練,內部與外部的專家會定期檢查重症病房的死亡案例,判斷是否遺漏潛在捐贈者,以及如何進一步改善此制度。他們也很重視醫院的器捐費用是否得到足夠的補償,以杜絕減少捐贈的財務動機。26
將西班牙錯誤地歸類為選擇退出制的國家,當然會讓實證資料產生誤差,因為該國是全世界人均死亡捐贈數最高的。但更基本的問題是,由於極少國家(如果有的話)真正實施硬性推定同意制,我們甚至不確定將任何國家歸入這一類是什麼意思。我們相信,當一個國家很久以前制訂一條法律,但目前已沒有按照法律實施(因為施行細則或習俗),便應該解讀為這個國家目前(或曾經)抱持贊成器捐的態度,而不是有一套法律架構可以克服困難,讓腦死患者的家屬同意器捐。
另有一些研究進行一國政策改變前後的分析,但同樣沒有定論。巴西於一九九七年採行推定同意制時,政府未能投資其他基礎設施,一年後又走回頭路。威爾斯改變政策後,死亡捐贈者的器捐數增加了,但裡面涉及很多混擾因子(confounding factor)。威爾斯開始採取選擇退出制時,同時推出很多活動,包括花兩百萬英鎊投入媒體宣傳、增加員工訓練、持續鼓勵民眾主動加入登記器捐。[H]從二〇一六到二〇二〇年,威爾斯超過十五萬人主動登記器捐,相較之下登記退出者不到一萬七千人。27其他這些因素讓人很難將器捐的增加歸諸任何特定原因。事實上,如果威爾斯傾注全力在這些活動,而不是名目上的政策改變,成果會一樣好,甚至更好。
要評量一個州或國家的器捐流程,一個簡單的方法是使用每萬人的死亡器捐數,這可以排除某些地區死亡率較高的問題。若運用這項評量法,採取提示選擇加入制的美國是全世界器捐率最高的,有些州比西班牙更高。28事實上,葛雷濟爾和湯姆.莫恩(Tom Mone)將美國的州視為國家看待,估計選擇加入制地區的捐贈率比選擇退出制地區高出百分之二十七。要探討轉換不同制度的潛在益處時,一定要評量可能的風險。有些國家轉換為推定同意制後,效果似乎不錯,但他們的起始器捐率原本就遠低於美國目前的成績。此外,前面提到二〇一九年的蓋洛普調查顯示,百分之三十七的美國受訪者表示,如果美國改為推定同意制,他們會選擇退出──這個數字可能包含抗拒反應(reactance)的人,這表示有些人若被推定他們對任何事物的偏好,就會反彈。29假設這個數字是準確的,美國若改為推定同意制,目前的器捐率恐怕會明顯降低。
總結¶
前面強調,預設選項雖然是強大的工具,但並非所有問題都能透過改變預設選項來解決。器捐的議題很能凸顯這一點,關鍵因素是潛在捐贈者並不是唯一相關的行為者,其中一個很大的挑戰是家屬也參與這個過程,使得推定同意制的效果不如看起來那麼強大。我們已經看到,流程安排的其他部分是制度成功的祕密元素。西班牙就是把流程安排得很好的國家,他們不只有整體性的選擇設計,面對家屬時也有完善的溝通策略──這些因素已證明比預設選項更重要。
在美國,這些工作由各地的五十八個器官獲取組織(organ procurement organiz ations; OPOs)執行,負責處理所在地區的死亡器捐事項。30舉例來說,費城的器官獲取組織「生命的禮物捐贈計畫」(Gift of Life Donor Program)負責東賓州與德拉瓦州,公認是表現最優異的,也因此賓州與德拉瓦州的器捐率一直很高。只可惜各地的潛在捐贈者都不一樣,器官獲取組織採用的程序又不太透明(至少在我們看來),因此很難判斷器官獲取組織的哪些做法可促成較高的器捐率。
在這個議題上,我們的目標應該是拯救患者的性命,尊重潛在捐贈者的權利,盡一切能力保護家屬的利益。考量到這些目標,我們認為各州與國家在處理這個問題時應把重心放在兩大要點。第一,學習西班牙與其他地區的最佳實務;第二,實驗以不同的方法提示更多人登記器捐──在不同的地方提示、提供登記的誘因、媒體宣傳等。改變預設選項可能會讓人忽略這些更有成功希望的做法。注
- 這裡要考慮一個微妙的問題:在採取這套制度的州,上一次更新駕照時同意器捐的人,是否應該再被詢問一次?或者可以預設前一次的答案仍有效?塞勒上一次更新駕照時,職員問了一個類似溫和推力的問題:「你仍然願意器捐,對吧?」

- 你也可以直接觀看影片:https://youtu.be/E99ijQScSB8。還有一支生命捐獻組織的廣告,我們也很喜歡──因為(或者說儘管)有些顛覆傳統──https://youtu.be/BH04JOjzYu4。

- 紐約州目前採取奇特的混合制,必須回答器捐的問題才能完成申請,但提供一個選項:「略過這個問題。」我們不確定這個做法要如何歸類。如果有一個選項是略過問題,這算是強制嗎?我們認為最適合視為強烈提示或提醒。

- 如同別的國家,曾身為活體捐贈者的排序最優先。

- 中國提供更直接的誘因給授權捐贈的親戚:現金。我們沒聽過此政策的效果評量,但這在美國是違法的。

- 觀察力敏銳的讀者可能會反對這種簡化的四格表。裡面明顯少了兩個族群,可稱之為類一和類三──在條件許可下,會積極登記捐贈或反對的人。事實上,如果他們的國家保留捐贈者和反對者的全國紀錄,這是可以辦到的。現在愈來愈多國家保留全國紀錄,但明確同意制的國家較不可能保留反對者的紀錄,推定同意制的國家則是很少保留主動願意器捐者的紀錄(除了少數明顯的例外,如比利時、威爾斯、英國和荷蘭)。這是因為國家保留的紀錄是願意捐贈的「人」,而不是捐贈的「決定」。

- 給統計魔人的說明:很多研究在每個國家進行多重觀察(multiple observations),但這只是製造出樣本較大的錯覺。單一國家的多重觀察並非各自獨立。當你將這一點納入考量,根本不能得出任何結論。

- 英格蘭和威爾斯仍會提示民眾登記(我們贊成這個做法),這凸顯一個事實:這些國家明白,光是制訂推定同意法,無法解決問題。
